ACTUALITATE: A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016 (Realitatea romaneasca)

Realitatea Romaneasca
Penthouse de vanzare - Maria Rosetti 38
Index
EDITORIAL 
POLITICA 
SOCIETATE 
ECONOMIE 
EVENIMENT 
ACTUALITATE 
SPORT 
MAGAZIN 
BUCURESTI 
STIREA TA 
METEO 
ARHIVA ARTICOLE 
CAUTA IN ARTICOLE 
 MEMBRI
CONT
PAROLA
Inregistrare
Am uitat parola
Vrei sa fii tinut la curent cu ultimele noutati? Inregistreaza-te si vei primi zilnic cele mai noi stiri!
Suport
CARIERE 
REDACTIA 
TERMENI SI CONDITII 
CONFIDENTIALITATE 
COPYRIGHT 
SUPORT TEHNIC 
Realitatea Bihoreana
RSS
RSS
Valid HTML 4.0 Transitional
ACTUALITATE Duminica 15.07.2018
A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016
A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016
Autor: Realitatea Romaneasca
Data adaugarii: Joi 04.02.2016 la ora 01:55
Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza in zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti conferinta nationala Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE in cadrul proiectului cu acelasi titlu, finantat de catre Mecanismul Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG.
Temele de dezbatere la conferinta au fost concentrate pe: Acreditarea Centrelor de Expertiza, Retele Europene de Referinta in Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacientilor cu Boli Rare in sistemul sanitar, social si educational din Romania, Ingrijirea integrata in bolile rare, Strategia Nationala de Sanatate si Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacientilor cu boli rare, Accesul la informatii de calitate, HelpLine, Imbunatatirea accesului la tratament si servicii etc.
Peste 7.000 de boli rare diferite au fost identificate pana in prezent. Acestea afecteaza in mod direct viata pacientilor si a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa sufera de o boala rara si mai mult de un milion dintre acestia traiesc in Romania. Majoritatea sunt inca nediagnosticati.
In ceea ce priveste situatia pacientilor cu boli rare din Romania, 2.138 de pacienti sunt in programul national de boli rare, fata de 748 de pacienti cu boli rare cat erau in 2008.
1561 de pacienti in programul national de hemofilie si talasemie 2015 si 1440 de pacienti cu hemofilie si talasemie in 2008.
In statisticile Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati (ANPD) din 30.09.2015 figureaza 3992 de persoane cu handicap produs de boli rare, 1066 de copii si 2926 de adulti.
Numarul care figureaza in scripte este extrem de mic pentru tara noastra in comparatie cu realitatea pentru ca bolile rare nu sunt codificate corespunzator. Pana cand nu vom avea registre pentru pacientii cu boli rare si centre de expertiza evidenta acestora va fi incerta si alocarea resurselor ineficienta.
Un studiu realizat de Global Genes si publicat recent in Rare Diseases Journal https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/ a aratat ca, la nivel global, un pacient cu boli rare este vazut in medie de 7,3 medici inainte a fi diagnosticat, durata medie de la diagnostic pana la debutul bolii fiind de 4,8 ani.
,,Fara un diagnostic corect, pacientii si familiile lor bajbaie in intuneric, pot rata interventii care le-ar putea imbunatati starea de sanatate sau, dimpotriva, pot fi inclusi in tratamente gresite.
Orientand cazurile catre anumite centre se va crea expertiza de care avem atata nevoie! Este nevoie de abordare holistica, de echipe interdisciplinare de experti, de colaborare si transparenta, pentru a oferi servicii mai eficiente, fara a dubla eforturile alocate, asigurand in acelasi timp continuitatea ingrijirii, a declarat Dorica Dan, presedintele ANBR.
In deschiderea conferintei a fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacientilor si sloganul: Uniti, vom fi auziti! Vor fi organizate si in acest an evenimente in toata tara, timp de o luna. Tema selectata pentru cea de-a noua campanie organizata de ANBRaRo si EURORDIS recunoaste rolul crucial pe care pacientii il au in exprimarea nevoilor lor si in stimularea schimbarilor legislative care le pot determina imbunatatirea calitatii vierii pacientilor.
Va invitam alaturi de noi! Uniti, vom fi auziti!
Alianta Nationala pentru Boli Rare
www.bolirareromania.ro
"Nu exista tratament decat pentru o mica partea din bolile rare. Centrele de expertiza reprezinta o mare speranta pentru noi. 1/3 din pacienti solicita ajutor social. E nevoie de creearea unei retele intersectoriale de colaborare. Pana la diagnosticarea bolnavul e vazut de foarte multi specialisti. Tema campaniei 2016: Uniti, vom fi auziti! In timpul campaniei, vor fi organizate marsuri, activitati in scoli, conferinte si woek shop-uri", a spus Dorica Dan la conferinta de presa organizata la Hotel Ramada Majestic.
Pe 3 martie va fi organizata o alta conferinta despre bolile rare, la care va fi premiat cel mai bun articol pe tema centrelor de expertiza despre bolile rare.
Centrele de expertiza trebuie sa fie vizibile si sa colaboreze cu asociatiile de pacienti. Pacientii nu trebuie sa fie discriminati si sa aiba legaturi cu laboratoarele specializate, iar specialistii sa fie inclusi in echipa, a spus Prof. dr. Cristina Rusu.
Text: F.P.M.
Sursa: www.estiri.ro
ALTE ARTICOLE DIN ACEASTA CATEGORIE
Godrich Gluten Free a lansat noua gama de prajituri fara gluten, fara conservanti si coloranti Godrich Gluten Free a lansat noua gama de prajituri fara gluten, fara conservanti si coloranti (Joi 01.09.2016 la ora 02:40)
Florentina Opris, gazda evenimentului Devino perfecta, la Hotelul Arc de Triomphe Florentina Opris, gazda evenimentului Devino perfecta, la Hotelul Arc de Triomphe (Luni 29.08.2016 la ora 14:42)
Expozitia de fotografii Parcul Vacaresti merita straie noi Expozitia de fotografii Parcul Vacaresti merita straie noi (Vineri 19.08.2016 la ora 19:40)
Yucca Welness Center va invita la seri de discutii si meditatie cu boluri tibetane si relaxare cu efect anti-stres Yucca Welness Center va invita la seri de discutii si meditatie cu boluri tibetane si relaxare cu efect anti-stres (Marti 16.08.2016 la ora 01:53)
Biotehnologia: de la paine si branza, la medicamentele biologice sofisticate care salveaza vieti
Biotehnologia: de la paine si branza, la medicamentele biologice sofisticate care salveaza vieti
(Marti 02.08.2016 la ora 16:24)
ASF a retras autorizatia de functionare a societatii Carpatica Asig SA, in urma constatarii starii de insolventa a societatii ASF a retras autorizatia de functionare a societatii Carpatica Asig SA, in urma constatarii starii de insolventa a societatii (Marti 02.08.2016 la ora 13:42)
Pentru sezonul estival, Gerlinea iti propune gusturi noi si racoritoare in gama de substitute de masa Pentru sezonul estival, Gerlinea iti propune gusturi noi si racoritoare in gama de substitute de masa (Duminica 17.07.2016 la ora 18:19)
Gerlinea continua sa te incante cu noutatile sale Gerlinea continua sa te incante cu noutatile sale (Sambata 16.07.2016 la ora 21:49)
Imbaierea bebelusului, un moment de relaxare si distractie Imbaierea bebelusului, un moment de relaxare si distractie (Vineri 15.07.2016 la ora 13:18)
Un bebelus fara iritatii este un bebelus fericit Un bebelus fara iritatii este un bebelus fericit (Vineri 15.07.2016 la ora 12:33)
Mihai Fifor: Solidaritate, revolta si condoleante sincere pentru tragedia care a lovit din nou Franta, chiar de Ziua Nationala Mihai Fifor: Solidaritate, revolta si condoleante sincere pentru tragedia care a lovit din nou Franta, chiar de Ziua Nationala (Vineri 15.07.2016 la ora 10:55)
Simona Dragomir va impartasi la Aida Bistro sfaturi privind recoltarea celulelor stem si pregatirea pentru nastere Simona Dragomir va impartasi la Aida Bistro sfaturi privind recoltarea celulelor stem si pregatirea pentru nastere (Miercuri 22.06.2016 la ora 14:37)
CND SPA ofera o experienta senzoriala extrem de relaxanta CND SPA ofera o experienta senzoriala extrem de relaxanta (Miercuri 22.06.2016 la ora 14:11)
Trei game care alcatuiesc CND SPA vor fi lansate la Beauty District Stejarii Trei game care alcatuiesc CND SPA vor fi lansate la Beauty District Stejarii (Sambata 18.06.2016 la ora 10:20)
In atmosfera filmelor lui Fellini, a fost sarbatorit noul numar al revistei The Grand Magazine In atmosfera filmelor lui Fellini, a fost sarbatorit noul numar al revistei The Grand Magazine (Marti 14.06.2016 la ora 15:56)
 Total articole in aceasta categorie : 5245
Pagini cu rezultate : INAPOI    1   2   3   4   5   6   7   8   9   10    INAINTE
Penthouse de vanzare - Maria Rosetti 38
National TV
National FM
© 2018 Realitatea Romaneasca. Toate drepturile rezervate.
gazduire siteuri
gazduit de fhr.ro