ACTUALITATE: A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016 (Realitatea romaneasca)

Realitatea Romaneasca
Penthouse de vanzare - Maria Rosetti 38
Index
EDITORIAL 
POLITICA 
SOCIETATE 
ECONOMIE 
EVENIMENT 
ACTUALITATE 
SPORT 
MAGAZIN 
BUCURESTI 
STIREA TA 
METEO 
ARHIVA ARTICOLE 
CAUTA IN ARTICOLE 
 MEMBRI
CONT
PAROLA
Inregistrare
Am uitat parola
Vrei sa fii tinut la curent cu ultimele noutati? Inregistreaza-te si vei primi zilnic cele mai noi stiri!
Suport
CARIERE 
REDACTIA 
TERMENI SI CONDITII 
CONFIDENTIALITATE 
COPYRIGHT 
SUPORT TEHNIC 
Realitatea Bihoreana
RSS
RSS
Valid HTML 4.0 Transitional
ACTUALITATE Luni 18.12.2017
A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016
A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016
Autor: Realitatea Romaneasca
Data adaugarii: Joi 04.02.2016 la ora 01:55
Alianta Nationala pentru Boli Rare organizeaza in zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti conferinta nationala Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE in cadrul proiectului cu acelasi titlu, finantat de catre Mecanismul Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG.
Temele de dezbatere la conferinta au fost concentrate pe: Acreditarea Centrelor de Expertiza, Retele Europene de Referinta in Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacientilor cu Boli Rare in sistemul sanitar, social si educational din Romania, Ingrijirea integrata in bolile rare, Strategia Nationala de Sanatate si Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacientilor cu boli rare, Accesul la informatii de calitate, HelpLine, Imbunatatirea accesului la tratament si servicii etc.
Peste 7.000 de boli rare diferite au fost identificate pana in prezent. Acestea afecteaza in mod direct viata pacientilor si a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa sufera de o boala rara si mai mult de un milion dintre acestia traiesc in Romania. Majoritatea sunt inca nediagnosticati.
In ceea ce priveste situatia pacientilor cu boli rare din Romania, 2.138 de pacienti sunt in programul national de boli rare, fata de 748 de pacienti cu boli rare cat erau in 2008.
1561 de pacienti in programul national de hemofilie si talasemie 2015 si 1440 de pacienti cu hemofilie si talasemie in 2008.
In statisticile Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati (ANPD) din 30.09.2015 figureaza 3992 de persoane cu handicap produs de boli rare, 1066 de copii si 2926 de adulti.
Numarul care figureaza in scripte este extrem de mic pentru tara noastra in comparatie cu realitatea pentru ca bolile rare nu sunt codificate corespunzator. Pana cand nu vom avea registre pentru pacientii cu boli rare si centre de expertiza evidenta acestora va fi incerta si alocarea resurselor ineficienta.
Un studiu realizat de Global Genes si publicat recent in Rare Diseases Journal https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/ a aratat ca, la nivel global, un pacient cu boli rare este vazut in medie de 7,3 medici inainte a fi diagnosticat, durata medie de la diagnostic pana la debutul bolii fiind de 4,8 ani.
,,Fara un diagnostic corect, pacientii si familiile lor bajbaie in intuneric, pot rata interventii care le-ar putea imbunatati starea de sanatate sau, dimpotriva, pot fi inclusi in tratamente gresite.
Orientand cazurile catre anumite centre se va crea expertiza de care avem atata nevoie! Este nevoie de abordare holistica, de echipe interdisciplinare de experti, de colaborare si transparenta, pentru a oferi servicii mai eficiente, fara a dubla eforturile alocate, asigurand in acelasi timp continuitatea ingrijirii, a declarat Dorica Dan, presedintele ANBR.
In deschiderea conferintei a fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacientilor si sloganul: Uniti, vom fi auziti! Vor fi organizate si in acest an evenimente in toata tara, timp de o luna. Tema selectata pentru cea de-a noua campanie organizata de ANBRaRo si EURORDIS recunoaste rolul crucial pe care pacientii il au in exprimarea nevoilor lor si in stimularea schimbarilor legislative care le pot determina imbunatatirea calitatii vierii pacientilor.
Va invitam alaturi de noi! Uniti, vom fi auziti!
Alianta Nationala pentru Boli Rare
www.bolirareromania.ro
"Nu exista tratament decat pentru o mica partea din bolile rare. Centrele de expertiza reprezinta o mare speranta pentru noi. 1/3 din pacienti solicita ajutor social. E nevoie de creearea unei retele intersectoriale de colaborare. Pana la diagnosticarea bolnavul e vazut de foarte multi specialisti. Tema campaniei 2016: Uniti, vom fi auziti! In timpul campaniei, vor fi organizate marsuri, activitati in scoli, conferinte si woek shop-uri", a spus Dorica Dan la conferinta de presa organizata la Hotel Ramada Majestic.
Pe 3 martie va fi organizata o alta conferinta despre bolile rare, la care va fi premiat cel mai bun articol pe tema centrelor de expertiza despre bolile rare.
Centrele de expertiza trebuie sa fie vizibile si sa colaboreze cu asociatiile de pacienti. Pacientii nu trebuie sa fie discriminati si sa aiba legaturi cu laboratoarele specializate, iar specialistii sa fie inclusi in echipa, a spus Prof. dr. Cristina Rusu.
Text: F.P.M.
Sursa: www.estiri.ro
ALTE ARTICOLE DIN ACEASTA CATEGORIE
Tema anului 2016: Tratamentul pentru toti reprezinta viziunea tuturor
Tema anului 2016: Tratamentul pentru toti reprezinta viziunea tuturor
(Miercuri 20.04.2016 la ora 16:29)

Simona Dragomir: De Ziua Mondiala a Sanatatii am descoperit secretele unei vieti sanatoase!
Simona Dragomir: De Ziua Mondiala a Sanatatii am descoperit secretele unei vieti sanatoase!
(Joi 14.04.2016 la ora 15:11)
Anca Serea si Adrian Sina isi asigura bebelusul si au apelat la serviciile unei banci de celule stem! Anca Serea si Adrian Sina isi asigura bebelusul si au apelat la serviciile unei banci de celule stem! (Joi 14.04.2016 la ora 14:58)
Ciocolata si cafeaua Gerlinea: noile tale placeri nevinovate Ciocolata si cafeaua Gerlinea: noile tale placeri nevinovate (Joi 07.04.2016 la ora 14:47)
De Ziua Mondiala a Sanatatii, Simona Dragomir deschide portile conferintelor Traieste Sanatos! De Ziua Mondiala a Sanatatii, Simona Dragomir deschide portile conferintelor Traieste Sanatos! (Miercuri 06.04.2016 la ora 01:43)
Valentina Pelinel achizitioneaza un kit de recoltare celule stem!
Valentina Pelinel achizitioneaza un kit de recoltare celule stem!
(Vineri 01.04.2016 la ora 12:39)
Fundatia Orange include in strategia sa educatia digitala pentru elevii din zonele rurale Fundatia Orange include in strategia sa educatia digitala pentru elevii din zonele rurale (Sambata 05.03.2016 la ora 19:30)
Cura Biotica ar putea functiona ca un miracol! Cura Biotica ar putea functiona ca un miracol! (Joi 25.02.2016 la ora 14:44)
Bullying-ul asupra copiilor diagnosticati cu boli cronice, o problema reala in scolile din Romania Bullying-ul asupra copiilor diagnosticati cu boli cronice, o problema reala in scolile din Romania (Vineri 19.02.2016 la ora 16:12)
Rezultatele campaniei anti-bullying desfasurata de Asociatia M.A.M.E. Rezultatele campaniei anti-bullying desfasurata de Asociatia M.A.M.E. (Miercuri 10.02.2016 la ora 14:08)
Traieste Sanatos cu Simona, editia Mama si copilul Traieste Sanatos cu Simona, editia Mama si copilul (Joi 04.02.2016 la ora 02:16)
A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016 A fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016 (Joi 04.02.2016 la ora 01:55)
Administrarea de hrean creste rezistenta organismului uman la boala canceroasa Administrarea de hrean creste rezistenta organismului uman la boala canceroasa (Joi 28.01.2016 la ora 17:34)
Prof. dr. Alexandru Rafila, presedintele Societatii Romane de Microbiologie: Virusul Zika nu este de temut in Romania, in momentul de fata  
Prof. dr. Alexandru Rafila, presedintele Societatii Romane de Microbiologie: Virusul Zika nu este de temut in Romania, in momentul de fata
(Joi 28.01.2016 la ora 17:30)
Simona Dragomir te invata cum sa ai grija de tine si de copilul tau! Simona Dragomir te invata cum sa ai grija de tine si de copilul tau! (Marti 26.01.2016 la ora 15:08)
 Total articole in aceasta categorie : 5216
Pagini cu rezultate : INAPOI    1   2   3   4   5   6   7   8   9   10    INAINTE
Penthouse de vanzare - Maria Rosetti 38
National TV
National FM
© 2017 Realitatea Romaneasca. Toate drepturile rezervate.
gazduire siteuri
gazduit de fhr.ro